L’un des objectifs du réseau GEM-EXCELL est d’informer et de sensibiliser les patients et le grand public aux enjeux de la génétique et de la génomique. Pour ce faire, les membres du réseau sont engagés dans le développement de projets et de supports de communication à destination des non-initiées.
Sensibilisation de la population générale aux risques des tests génétiques en libre-service et au rôle des généticiens
Ce projet est développé dans la filière AnDDI-Rares (Filière de Santé Anomalies du Développement avec ou sans Déficience Intellectuelle de causes Rares) dans le cadre de la formation et l’information (dont la thématique est coordonnée par les Prs Sandra Mercier et Sylvie Odent du réseau GEM-EXCELL).
Il a pour objectif d’apporter un autre regard sur les tests génétiques en ligne, commercialisés par des entreprises à l’étranger et interdits en France, au travers de témoignages de personnes ayant fait l’acquisition et l’utilisation de ces tests.
Enquête nationale sur les connaissances et perceptions de la génétique
Une enquête nationale menée par le groupe de travail « Génétique et grand public » de la FFGH, en collaboration avec Ipsos BVA, explore les connaissances, perceptions et idées reçues des Français sur la génétique.
Réalisée en novembre 2025 auprès de 3 013 personnes représentatives de la population française, cette étude apporte un éclairage actualisé sur le regard du grand public et les enjeux de sensibilisation à la génétique.