L’un des objectifs du réseau GEM-EXCELL est d’informer et de sensibiliser les patients et le grand public aux enjeux de la génétique et de la génomique. Pour ce faire, les membres du réseau sont engagés dans le développement de projets et de supports de communication à destination des non-initiées.
Sensibilisation de la population générale aux risques des tests génétiques en libre-service et au rôle des généticiens
Ce projet est développé dans la filière AnDDI-Rares (Filière de Santé Anomalies du Développement avec ou sans Déficience Intellectuelle de causes Rares) dans le cadre de la formation et l’information (dont la thématique est coordonnée par les Prs Sandra Mercier et Sylvie Odent du réseau GEM-EXCELL).
Il a pour objectif d’apporter un autre regard sur les tests génétiques en ligne, commercialisés par des entreprises à l’étranger et interdits en France, au travers de témoignages de personnes ayant fait l’acquisition et l’utilisation de ces tests.
Etude sur le retour d’expérience des personnes ayant eu recours à des tests génétiques en libre-service et au rôle des généticiens
Le projet a fait l’objet d’un mémoire de Master 2 Ethique Médicale et fait actuellement une thèse d’Université débutée en 2021.
Organisation de formations pour les professeurs de SVT
Le réseau GEM-EXCELL a entrepris une collaboration avec les enseignants de SVT et de biologie au niveau de l’inter-région Grand Ouest. L’objectif est de sensibiliser ces professions aux nouveaux enjeux de la génétique et permettre un déploiement de formations plus complètes dans l’inter-région.
Pour répondre à cet objectif, des outils pédagogiques actualisés seront créés à destinations des enseignants et des élèves (ex : travail commun autour des BigData et notamment des évolutions dans le domaine de la génétique…).