Les organisations du Grand Ouest en lien avec GEM-EXCELL

CLAD-Ouest

Le centre de référence CLAD-Ouest est intégré dans le réseau GEM-EXCELL

Depuis sa création en 2005, le Pr Sylvie Odent (CHU de Rennes), généticienne clinicienne et coordonnatrice du réseau GEM-EXCELL, assure la coordination du CLAD-Ouest.

Le CLAD-Ouest est un centre de référence dont l’objectif est d’améliorer le diagnostic et la prise en charge de maladies rares touchant des enfants et des adultes, atteints de malformations et/ou déficience intellectuelle. Il associe les généticiens cliniciens des 6 CHU d’HUGO, et des CH du Mans et de Vannes.

En 2019, le CLAD-Ouest est intégré dans le réseau GEM-EXCELL.

Centre de diagnostic préimplantatoire

Depuis juin 2013, le CHU de Nantes est le quatrième hôpital de France autorisé à proposer le diagnostic préimplantatoire (DPI), un examen réservé aux parents risquant de transmettre à leurs enfants une maladie génétique grave.

Cette organisation offre l’accès au DPI pour les couples de l’inter-région Grand Ouest concernés.

Le centre de diagnostic préimplantatoire du CHU de Nantes réunit le service de génétique médicale, le service de biologie et médecine de la reproduction

Le Groupe Phare Grand Ouest

Le groupe Phare Grand Ouest (Prédisposition Héréditaire aux cAncers REgion GRAND Ouest) est une organisation interrégionale des équipes d’oncogénétique clinique.

Créé en 2010 et porté à l’origine par le Dr Catherine Dugast, il est financé par l’INCa en tant qu’expérience pilote pour les « programmes de suivi multidisciplinaire des personnes prédisposées héréditairement au cancer ». Pérennisé en 2012 dans le cadre du déploiement national, Phare Grand Ouest regroupe 8 équipes d’oncogénétique de 4 régions : Bretagne, Centre-Val de Loire, Pays de la Loire et Poitou-Charentes et possède une structure de coordination inter-régionale.

Ses objectifs princeps reposent sur la coordination et l’amélioration de la prise en charge multidisciplinaire des personnes prédisposées au cancer du sein et/ou des ovaires ou aux cancers digestifs.

Une réunion de concertation pluridisciplinaire de recours en oncogénétique existe au sein du groupe selon un rythme mensuel. Par ailleurs, les équipes d’oncogénétique bretonnes travaillent ensemble au travers de deux RCP régionales : une RCP d’oncogénétique gynécologique mensuelle et une RCP d’oncogénétique digestive tous les deux mois.

Ouest DataHub

Depuis plus de 10 ans, le Groupement de Coopération Sanitaire des Hôpitaux universitaires Grand Ouest (GCS HUGO) a développé son expertise en matière de données de santé avec la constitution de six entrepôts construits par les CHU de Angers, Brest, Nantes, Rennes, Tours et l’Institut de Cancérologie du Grand Ouest.

Fort de cette structuration existante dans le Grand Ouest, le GCS HUGO a développé et lancé en Décembre 2020, la première plateforme de données hospitalières en Europe qui mutualise les données médicales anonymisées des 6 CHU du grand Ouest et de l’Institut de cancérologie du Grand Ouest : le Ouest DataHub.

Cette plateforme est un moyen innovant d’imaginer de nouveaux projets de recherche, de développer la médecine personnalisée par des outils d’aide à la décision pour les cliniciens et les patients, et d’améliorer la vigilance sanitaire grâce au Big Data à l’échelle du Grand Ouest.

Le projet HUGO-RD, porté par le Réseau GEM-EXCELL, est l’un des quatre projets lauréats de l’appel d’offre « Exploitation des données de santé du Grand Ouest »

Epidémiologie génétique

Axe de travail 4 : L’épidémiologie génétique

L’épidémiologie génétique est une composante importante de la génétique humaine qui vise à rechercher les facteurs génétiques impliqués dans les maladies communes par des approches familiales ou populationnelles. Mieux comprendre la composante génétique de ces maladies complexes et les interactions qui existent entre les facteurs de risque génétiques et les facteurs environnementaux représente un enjeu important de santé publique car ces maladies sont fréquentes en population.

Plusieurs équipes de recherche de l’inter-région Grand Ouest, telle que l’UMR 1078 (Brest), ont une expérience reconnue dans le domaine de l’épidémiologie génétique et de la génétique des maladies complexes et ont été sollicitées au plan national pour participer à des études d’envergure (Ex : projet de recherche pilote POPGEN).

Emmanuelle GENIN (Directrice INSERM UMR 1078 - Brest), biologiste experte dans les domaines de la génétique des populations et de l’épidémiologie génétique anime l’axe de travail 4 du réseau GEM-EXCELL.

Plateformes d’expertise Maladies rares

Plan National Maladies Rares 3 (action 10.6) : mise en place de plateformes d’expertise maladies rares dans les établissements de santé abritant des CRMR et CCMR.

Financées par le ministère des Solidarités et de la Santé, une plateforme d’expertise maladies rares se veut un guichet unique d’accueil et d’orientation des patients. Elle a pour objets le partage d’expertise et la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources à un échelon local afin de :

Améliorer la visibilité des centres de références maladies rares

Soutenir l'innovation diagnostique et thérapeutique et la recherche

Renforcer les liens entre les centres de référence et les associations de patients

Favoriser l'implémentation de bases de données maladies rares

Faciliter les actions médico-sociales dans les centres de référence

Le réseau GEM-EXCELL est impliqué auprès des 3 plateformes d’expertise maladies rares du Grand Ouest, dans le développement des interfaces des maladies rares avec la génétique et la génomique, tant au niveau du parcours de soins (consultations de génétique et tests de génétique) que des projets de recherche.

La coordination de chacune des plateformes est assurée par 3 membres du conseil scientifique de GEM-EXCELL (Pr Sylvie Odent – Bretagne ; Pr Dominique Bonneau – Pays de La Loire ; Pr Annick Toutain – Centre-Val de Loire).

Le réseau GEM-EXCELL : un soutien recherche aux plateformes d’expertise maladies rares du Grand Ouest

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